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【央视新闻客户端】

经济观察报 记者 刘晓诺曾以 279 万元 / 针刷新中国最高药价记录的基因治疗药物
，陷入了卖不出去的窘境 。这款药物叫波哌达可基注射液，由信念医药研发 ，2025 年 4 月获批上市
，用于治疗血友病，由武田中国负责在中国进行商业化
。6 月 13 日— 14 日 ，在天津市友爱罕见病关爱服务中心主办的 2026 年天津血友病国际交流与发展大会上，经济观察报从信念医药了解到
，目前在国内还没有患者付费使用过血友病基因治疗药物，患者都是通过临床试验入组用药。6 月 18 日 ，信念医药商务管理副总裁谢祖全告诉经济观察报
，今年 6 月初，他们已经降价 ，目前患者自付价格降到了 139 万元及以下
，在一些省市，叠加惠民保报销后 ，患者自付在 100 万元左右 。降价后已有多位患者向公司咨询用药事宜
，数月内有望开出首方。波哌达可基注射液主打一次给药 、多年功能性治愈，患者不必再每年打针几十
、上百次
。作为一次性治疗 ，它也遇到了与 CAR-T 等天价抗癌药相似的商业化难题。受访患者普遍表示出对基因治疗药物的犹豫 。首要的因素是价格太高；同时
，他们还想看到更长期的疗效和安全性数据
。北大清华生命科学联合中心创始主任饶毅等多位与会人士认为，从长期看 ，将血友病基因疗法纳入医保，有利于降低罕见病患者的经济负担
，长期看也能节省医保支出。有人也主张探索高值罕见病药物多元支付，并通过分期付款、按疗效付费等方式缓解支付压力 。中国的基因治疗产品价格约为国外竞品的 3% — 5% ，也有人认为
，可以吸引海外患者使用中国基因治疗药物，用国际支付来反哺国内患者
。价格和疗效谢祖全说 ，波哌达可基注射液获批数月后
，信念医药已做好了商业化的准备。2026 年一季度，他们综合考虑 ，决定把价格降到最低 。当时已有个别患者想要用药
，他们让这些患者再等一下，" 不能让患者用药几个月后就降价了 "
。长期关注基因治疗的孙鲁庆感到 ，基因疗法对大部分人来说还是太贵。他是山东齐鲁罕见病血友组织协作联盟理事长
，也是一名血友病患者 。像绝大多数患者一样，孙鲁庆使用的是凝血因子
。2025 年 ，他的治疗总费用大约 37 万元，经医保报销和慈善援助后
，自费 6 万多元。血友病是一种隐性遗传性疾病，由于基因突变 ，患者体内缺乏凝血因子
，关节 、肌肉等部位会频繁地自发性出血，严重时疼痛可能超过分娩 ，反复出血很可能导致关节残疾 。通过静脉注射直接补充凝血因子
，成为最成熟普遍的疗法。但患者每年要打针几十
、上百次，很多人手背已无处落针 ，甚至因针孔疤痕钙化
，扎针时会 " 咯吱 " 作响
。" 血友病患者很多都是贫困户，几万元的支出都是很大负担 ，凝血因子他们都经常是忍不了的时候再去打。" 孙鲁庆说
，目前一大半病友要靠家庭支撑 。有工作的病友会开个小门市，或者去电子元件厂等地方打工
。在 2026 年天津血友病国际交流与发展大会上 ，北京病痛挑战基金会发布了一份《血友病创新疗法支付方案及全球策略》（下称《报告》）。《报告》显示，89.9% 的患者愿意选择基因治疗
，但他们对基因治疗的支付意愿中位数约 5 万— 8 万元 。92.9% 的患者最大的顾虑都是费用过高，其次是医保无法覆盖
。据《报告》 ，80% 的血友病家庭年收入低于 8 万元。在 46% 的血友病家庭中
，治疗支出达总收入的 40% 以上，已构成灾难性支出 。浙江血友俱乐部会长刘书畅愿意用药 ，但也为花费犹豫
。他们调研发现
，如果患者是 18 — 20 岁的孩子，父母的心态可能是 " 卖房也要用 "；但如果患者已经超过 35 岁、靠自己生活 ，往往舍不得给自己花钱治
，不知道自己以后能不能把这笔钱赚回来。除了花费，患者最大的顾虑就在于疗效 、安全性和长期不确定风险 。最早参与波哌达可基注射液临床研究（IIT）的 10 例患者 ，已用药 4 — 5 年
。在上述会议上
，中国医学科学院血液病医院主任医师薛峰展示了这批患者的长期随访数据，其中 4 例患者凝血Ⅸ因子活性 >50% ，3 例 ≥35% — 50%，另外 2 例高于 10%。输注 6 个月后至今
，9 例患者保持 0 出血，0 因子使用 。信念医药亦在公众号披露 ，在 IIT 中所有受试者均未出现 ≥3 级的不良反应
，无严重不良事件，无抑制物产生。根据《血友病治疗中国指南（2025 年版）》 ，凝血Ⅸ因子活性高于 40% 不属于血友病
，5% — 40% 属于轻型血友病，1% — 5% 属于中间型 ，低于 1% 属于重型
。孙鲁庆和参与该药物的临床试验病友交流后
，认为效果并没有很理想，因为他们用药之初 ，凝血因子水平会大幅上升
，一年半载之后就会下降。他们有些担心，" 既然下降 ，那以后是不是还是会出血？" 他也了解到，目前已经用药的患者基本没有出血 。在刘书畅看来
，凝血因子 40% 的水平相当于正常人，日常生活几乎没影响 ，跌到 10% 左右效果可能就不如意了
，" 就看药物疗效保持时间怎样
。如果有个 10 年或者 15 年，那都已经算是赚了 "。刘书畅了解到 ，在使用了美国同类药物的台湾患者中
，7 年后的有效率约有 50% 。他与信念医药交流得知，国产基因治疗技术有迭代 ，超过 10 年仍有效的概率很大
。苏州
、河北等地的受访患者告诉经济观察报
，他们也想进一步观望用药 10 年后的有效性和安全性。有人认为，血友病已是不太罕见的罕见病 ，全世界有 40 余万名血友病患者
，按发病率计算，中国约有 4 万名患者 。但波哌达可基注射液的实际受众远没有这么多
。血友病分为 A、B 两种 ，波哌达可基注射液是针对血友病 B 的疗法。信念医药在申报 2025 年商保创新药目录时提到，目前已诊断的注册登记血友病 B 型患者有 3782 例
，潜在符合基因治疗标准的患者约 600 例 。相比之下，超 80% 的血友病患者都是 A 型
。信念医药也有在研的血友病 A 基因治疗药物 ，2026 年 3 月已开始 III 期临床试验。国内还有一款血友病 A 基因治疗产品
，由饶毅创办的华毅乐健公司研发，正在国内进行 III 期临床试验 。2026 年上半年 ，该产品已按照乐城先行区的相关政策在华西乐城医院转化收费
，医院收费价 68 万元 / 针，目前也未有患者自费使用。" 我们现在已经做好了万全的准备 ，就等着有患者来接受治疗了
。" 华西乐城医院院长助理兼项目发展部部长 、乐城管理局医疗能力建设部副部长向瑾告诉经济观察报
，最近已有患者向医院咨询该血友病 A 基因治疗项目。向瑾说，企业在乐城是以最低的价格进行转化收费 ，现在的定价并不一定是药品上市后的定价 。能否按疗效分期付费波哌达可基注射液降价后的几周时间里
，有 10 多名患者来找信念医药咨询用药相关事宜
。他们所在地的惠民保都纳入了波哌达可基注射液，患者想在确认惠民保能报销之后用药。目前 ，波哌达可基注射液已经进入北京
、江西、淄博 、重庆、上海
、肇庆等六地惠民保，各地报销比例不一（通常是 30% 左右）
，赔付上限从 20 万元到 50 万元不等 。此外，各地还有不同的慈善项目 ，支出有望压到 100 万元以下
。谢祖全说
，他们最初就计划让波哌达可基注射液进入惠民保，信念医药的合作伙伴武田也在持续与各地惠民保谈判。他们 2026 年也打算继续申报商保创新药目录 。国家医保有 " 五十万不谈 ，三十万不进 " 的半公开门槛
，与波哌达可基注射液同价位的抗癌药 CAR-T 已经上市多年，同样是一次性治疗 ，也没有进入国家医保
。多位与会企业人士、医生 、学者认为
，将基因治疗产品纳入国家医保长期看有助于节省医保基金。医保可以采取定额付费的方式，比如只支付 30 万元 ，或者采取分期付费
、按疗效付费的方式 。饶毅认为
，对重要新药，罕见病患者的个人支出应该尽快达到零 ，国家医保应该承担起这项重担，长期看也可以给医保节省开支
。一位江西患者告诉饶毅
，他每年治疗血友病的总费用大约在 50 万元。饶毅据此计算，如果地方医保每年为每位血友病患者支付 50 万元 ，5 年的医保支出就是 250 万元 。如果基因治疗药物为 100 万元
，地方医保每年分期支付 25 万元，只要有一年没有效果 ，下一年医保就停止支付。这样一来
，5 年内医保付费至少减半，也会要求厂家保证生产质量
。几年之后 ，病人治愈
，也不需要其他医保支出。"（这种模式）带来的都是好处，没有要求任何一方承担风险 。" 饶毅指出 ，罕见病大部分是遗传造成
，可以用基因疗法，" 血友病的途径如果走通了 ，其他的罕见病和能够基因治疗的常见病，都能用这个方法
。我觉得特别值得 "。血友病专家、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池算了笔账：现有的血友病疗法在他们当地年均费用 30 万元
，就算是 279 万元的基因治疗药物，分摊到 10 年 ，年费也不到 30 万元 。前述《报告》显示
，对基因治疗等 " 一次性治疗 " 的高额支付问题，疗效导向支付是全球趋势
。欧洲多国医保已将 " 基于治疗效果的支付 " 作为谈判高价罕见病基因疗法的标准做法 ，例如意大利和西班牙针对 CAR-T 疗法采用疗效挂钩的分期付款模式
，在输注时 、6 个月和 12 个月各自支付，疗效未达标则不付后续款项 ，缓解预算压力
，也降低无效支付风险。在美国，医疗支付方更加多元 。商保与药企签订了按疗效的退款合同 ，保险公司也推出了基因疗法的再保险等措施
，但整体推进相对谨慎
。更多进展集中在州医保（Medicaid）层面：美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）通过 CGT Access Model，正在尝试让联邦政府代表州的 Medicaid 与药企谈判 ，CMS 与药企谈价格折扣和基于结果的返利等关键条款，各州 Medicaid 再决定是否签约
，并需要执行统一准入政策。《报告》也提出了一套支付方案：如果有一款 100 万元的基因治疗产品，惠民保的 50 万元加患者自付的 50 万元 ，足以启动基因治疗 。患者和惠民保各自拿出 25 万
，作为首期付款
。余下款项采取分期付款模式：患者分 4 期支付，每年 12.5 万元 ，在第 1
、2、4 年时做疗效评估
，指标未达标则予退款。同时，企业可建立起一套匹配基金（比如以海外患者收入反哺国内） ，给予患者最高 25 万元的支持 。患者累计自付达 50 万元时
，触发患者援助项目，支付封顶。海外患者或可 " 输血 "谢祖全说 ，信念医药也正向海外推广药物
，" 我们也参加了很多国际大会，发表数据 ，让国际专家看到中国有款同类最佳的产品，价格也就是美国同类产品 5% 的水平 "
。在 2022 年— 2024 年间
，有 3 款血友病基因疗法在欧盟 、美国等地获批：两款针对血友病 B 型的药物定价 350 万美元，一款针对血友病 A 型的药物定价 290 万美元。三款药中 ，有两款药物近两年已因商业化不及预期或其他原因撤市
，其中一家公司坦言 " 未能找到合格买家 "，只有一款血友病 B 基因治疗药物还在售 。谢祖全说 ，波哌达可基注射液正在美国
、沙特阿拉伯申报注册
，获批后可在海外上市
。他们也希望境外患者能来中国用药。不过，药企的慈善赠药政策只针对中国大陆患者 ，境外患者要根据实际用量支付
，并非 139 万元封顶，他们来华用药的结算与保障安排 ，将在当地监管与医院合规框架下另行明确 。" 血友病国际患者组织应该建议他们的患者都来中国
。他们花一整个月在中国
，以相当低的价格治愈，还能坐高铁游览这个美丽的国家。"6 月 13 日 ，饶毅对世界血友病联盟主席 Cesar Garrido 打趣道 。Cesar Garrido 和各国病友组织代表最关心的问题是，为何中国能便宜这么多？信念医药董事长肖啸说
，在早期投入阶段，波哌达可基注射液从 IND 申报到获批用时不到 5 年 ，实际投入约 3000 万美元
，比起国外通常说的 "10 年时间、10 亿美元 " 已大幅压缩
。药物生产成本平均到每个患者身上也较低。该药物在中国的定价较少考虑前期投入，更注重生产的实际成本 ，盈利空间小 。企业会因支付端的因素
，把价格尽可能降低，看患者是否可及
。华毅乐健 CEO 王洪媛也说 ，如何降低成本和价格也是创新药研发中的一环。该公司血友病 A 基因治疗产品的全球对标产品定价约 290 万美元
，即便在美国市场也面临支付压力 。" 剂量和成本是线性关系，我们研发时就要想如何保证疗效同时把剂量打下来 " ，王洪媛说
，相比国外竞品，他们做到了 1/20 的剂量 、1/30 的价格。但她也指出 ，除了生产成本外，还有合规成本
、推广成本和企业定价策略等
，都会影响药价
。跨国药企倾向于溢价定价，但华毅乐健的策略更倾向于普惠定价。Cesar Garrido 对经济观察报表示 ，中国疗法可能成为新的治疗选择
，但患者和医生仍需更多信息，建立信任 ，并且更充分地了解他们如何在中国接受治疗 。他也指出
，价格确实是很重要的因素，不过 ，心理因素等因素对患者的决策来说也很重要
，" 许多血友病患者可能在长达三四十年的时间里，都在自己的城市接受同一名医生的治疗
。对患者来说 ，离开熟悉的医生就已经是个艰难的决定 "。他认为
，对美国患者来说，中国可能太远了 ，欧洲患者又往往不愿接受欧洲之外的东西 。未来可能是亚洲、西太平洋地区和非洲的患者，先来到中国接受血友病基因治疗
。印度血友病联合会青年组主席 Saurabh Nalamwar 告诉经济观察报
，他也曾困惑为何中国基因治疗这样便宜，现在他则对中国的基因疗法 " 很有信心 "。他已经邀请相关企业前往印度 ，请他们考虑在当地开展业务 。Saurabh Nalamwar 认为
，生命质量很重要
。在印度的血友病患者中，总有些人经济状况较好 ，哪怕没有政府的支持
，他们也会对这些疗法感兴趣。前述《报告》主要研究者 、病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川说，他们也面向外国患者开展了调研 。除了考虑安全性、疗效和长期随访等问题之外 ，外国患者也考虑价格
，比如中南亚的中高收入国家患者能承受的价格最多是 80 万元
。此外，郭晋川指出 ，在医疗保障水平较高的国家或地区
，患者在当地不用花钱就可获得非因子治疗等其他创新疗法，他们会更关注基因治疗的长期成本或增量价值。对这些患者来说 ，支付大额费用
、来中国接受尚无更长期的随访数据的基因治疗产品，动力也会比较有限 。

这个世界太荒唐
，尤其是最近这几天。感觉霍尔木兹海峡，现在像装了拉链一样
。一会拉开 ，一会又拉上
，开合的频率，比我们穿衣服感觉都要高些。反正 ，协议（谅解备忘录）墨迹未干
，伊朗又翻脸了，伊朗军方宣布 ，关闭霍尔木兹海峡 。为什么？伊朗很愤怒：美国和以色列
，你们已经严重违背了谅解备忘录的第一条
。因为第一条明确规定，所有战线都立刻停止军事行动 ，保障黎巴嫩的主权和领土完整
，但看看黎巴嫩，以色列还在打打杀杀 ，炮火就没熄灭过。当然，我们也别太悲观 。美国副总统万斯、伊朗议长卡利巴夫
，以及巴基斯坦总理夏巴兹等，已都前往瑞士开始谈判了
。又将是紧锣密鼓的激烈谈判 ，又是各种讨价还价和威胁恐吓。不排除吧
，霍尔木兹海峡，开了又关 ，关了又开 。但全世界很悲愤的一点
，在黎巴嫩，杀戮确实在继续
。真主党毫不手软 ，以色列多名士兵在黎巴嫩阵亡；以色列更是狠辣
，整个黎巴嫩南部，现在成了人间地狱。我看到 ，有一位外国网友突然恍然大悟：为什么以色列总是备受批评？你听听以色列国防部长的原话：" 我们已经夷平了黎巴嫩南部第一线的所有村庄
，所有房屋都被摧毁了 。居民们将永远不会再看到它们矗立的样子
。那 20 万在‘安全区’内的黎巴嫩居民将永远不会再回来。他们中没有一个人会再返回黎巴嫩南部 ……"你听听以色列国家安全部长的原话：" 每一个以色列母亲的眼泪，都必须让一千个黎巴嫩母亲哭泣 。整个黎巴嫩都必须燃烧 ……"双方都指责对方违反协议 ，双方都认为自己在自卫。人类争端最讽刺的地方，就是人人皆自诩正义
，人人皆在行伤害之事
。我看到，以色列总理内塔尼亚胡振振有词 ，昭告全世界：" 没有任何军队比以色列国防军采取更多措施来尽量减少平民伤亡
，也没有哪个国家遭受比以色列更多的宣传攻击。真相和以色列终将获胜！"什么才是真相？我看到，有人就愤怒诘问：" 这真不是玩笑：以色列声称 ，真主党违反停火协议
，在黎巴嫩南部纳巴提耶地区针对以色列占领部队的前进而开火 ……"真相，我们根本没看到；我们看到的 ，更多是眼泪 、鲜血和荒唐 。或许
，荒唐本身，就是真相最顽固的一种形态
。当然 ，有时候
，还有一个接一个的让人目不暇接的闹剧。我们端午小长假期间，全世界最戏剧性的事情 ，莫过于特朗普和梅洛尼的公开撕 X 。若干年后，我们回顾 2026 法国 G7 峰会
，很多事情肯定都会被忘记，但肯定有件事永远不会忘记 ，就围绕一张照片
，美国总统和意大利女总理撕破了脸
。特朗普率先发难：梅洛尼，乞求我与她合影。梅洛尼怒火中烧：特朗普 ，你一派胡言
，我和意大利从不乞求 。这是第一回合，马上第二回合
。骂人 ，特朗普输给过谁？他接着痛骂：梅洛尼
，你不再受欢迎了。梅洛尼不甘示弱：特朗普，这不关你的事 ，还是管管你自己受不受欢迎吧 ……怎么说呢？有道是好男不跟女斗
，但这一条不适用于特朗普 。美国老总统怼上了意大利小太妹
。以前几乎无话不谈的红颜知己，现在成了公开撕 X 的老冤家 ，这个世界，恶人自有恶人磨吧。当然
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，居然也吵得惊天动地 。波兰怒不可遏，公开宣布 ，撤销授予乌克兰总统泽连斯基的国家最高荣誉白鹰勋章。为什么翻脸 + 打脸？因为乌军一支特种部队
，被泽连斯基授予 " 乌克兰反抗军英雄 " 称号
。二战时期的乌克兰反抗军，反抗俄罗斯人不假 ，但也屠杀了大量波兰平民
，被认为是纳粹的合作者。这样为纳粹招魂张目，波兰是可忍孰不可忍 。与特朗普交好的波兰总统 ，更是拍案而起
，痛骂泽连斯基太不地道
。泽连斯基毫不示弱，立刻主动寄回勋章 ，并回怼：如果这份荣誉，能留给像叶卡捷琳娜大帝
、墨索里尼和施罗德这样的人物
，" 我们乌克兰人不会对此争辩。"友谊的小船，真是说翻就翻 。在国际棋局里 ，其实就没有永远的朋友
，只有永远的利益，而利益往往最是翻脸无情
。这个端午小长假 ，国际上荒唐的事件
，感觉一抓一大把。联合国发生激烈争吵，外交官拍着桌子反击、指着鼻子叫骂 。路透 . 社感叹 ，联合国 " 外交礼节荡然无存 "
。这么生猛
，怎么回事？因为在一个 " 消除冲突中性暴力行为国际日 " 活动上，联合国特别代表弗雷泽发言 ，警告以色列可能因侵犯儿童权利而被列入全球黑名单。以色列常驻联合国代表达农勃然大怒
，指责对方一派胡言，完全屈服于国际压力 、屈服于联合国秘书长
、屈服于针对以色列的执念 ……弗雷泽女士不为所动 ，拍案而起，警告达农 " 不得人身攻击 "
，并称已掌握充足证据 。达农则开始咆哮：" 闭嘴！我是联合国成员国，你个联合国的打工仔 ，给我出去！"旁听者都面面相觑
，到底，你们谁更该出去？当外交沦为斗兽场 ，真相和尊严
，总是第一个先退场
。当然，这个荒唐的世界 ，没有对比
，就更没有伤害。特朗普嘲笑梅洛尼乞求与他合影，梅洛尼愤怒反击 ，意大利外长立刻取消赴美访问；我看到
，有日本人感叹，特朗普不也嘲讽 " 高市早苗是我最大粉丝 " 嚒 ，你看看日本多安静，日本官房长官装作根本就没听到 。让日本人尤其很尴尬的是
，西方 G7 峰会，明明看视频 ，高市早苗被撇在一边
，只能一个人玩着转椅子的游戏，或者尴尬地看着马克龙越过她 ，和加拿大总理卡尼热烈聊天。但看日本首相府放出的照片
，却似乎大家都围着高市早苗，在和她热络聊天
。照片 ，完全是照着骗大家啊！所谓国际形象
，有时不过就是一场精心修图的表演。这个荒唐而虚伪的世界 。个人观点，不代表任何机构